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【編譯/觀察者網(wǎng) 周遠(yuǎn)方】

照片中的孩子叫“米粒”，是遺傳性罕見病“脊髓性肌萎縮癥（SMA）”的小患者。

剛出生時(shí)，“米粒”很愛笑，大大的眼睛總是靈動打量四周。然而第三個(gè)月起，媽媽杜佳發(fā)現(xiàn)孩子不愛動了，肢體無力，呼吸和吞咽能力減弱，哭啼聲也不如起初那般洪亮。

罕見病SMA小患者“米粒”，南方報(bào)業(yè)報(bào)道配圖

在排除了腦癱等疾病后，杜佳聽從醫(yī)生建議，帶孩子到深圳做基因檢測，最終得到了SMA確診報(bào)告。

幸運(yùn)的是，這種罕見病的特效藥剛剛被研發(fā)出來不久，但不幸的是，70萬元一針的諾西那生納，“米粒”必須終身用藥。

在今年3月的報(bào)道中，南方+采訪“米粒的媽媽杜佳，報(bào)道了這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽在社會各界幫助下給“米粒”奔走治療的故事。

好消息在12月3日傳來，國家醫(yī)療保障局發(fā)布2021版國家醫(yī)保目錄，將特效藥諾西那生納（Nusinersen）納入，大幅減輕治療負(fù)擔(dān)。

12月18日，香港《南華早報(bào)》刊出相關(guān)報(bào)道，也分析了“米粒”得救背后的故事。

南華早報(bào)報(bào)道截圖

11月16日，來自廣東茂名的32歲年輕媽媽杜佳在社交媒體平臺“小紅書”上發(fā)布了她的二寶“米粒”的視頻。

視頻中，小“米粒”伸手去抓玩具，這對大多數(shù)19個(gè)月大的寶寶來說是一種本能動作，但對于患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的人來說，卻是一個(gè)不可能完成的壯舉。

來自馬薩諸塞州劍橋市的百健（Biogen）公司開發(fā)的藥物諾西那生納（Nusinersen），是“米粒”目前唯一的救命藥。“在14個(gè)月之前，他的手和腳是不能動的，注射諾西那生納之后才好了一些”，杜佳說道。

但代價(jià)是巨大的，諾西那生納（Nusinersen）注射液是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，2019年獲批準(zhǔn)國內(nèi)上市，給SMA患兒帶來一線生機(jī)的同時(shí)，每支69.97萬元的售價(jià)也創(chuàng)下了中國藥品的新紀(jì)錄。第一年注射6針，往后每年注射3針，終身用藥。

以“Sprinraza”品牌銷售的諾西那生納（Nusinersen）是全球首個(gè)獲批用于治療脊髓性肌萎縮癥的治療藥物，這是一種遺傳性疾病，在中國約有30000名患者，其特征是脊髓和下腦干中的運(yùn)動神經(jīng)元喪失，可導(dǎo)致嚴(yán)重的、持續(xù)性的 肌肉萎縮和虛弱。

目前這種藥已經(jīng)在全球50個(gè)國家和地區(qū)獲批使用，2019年在國內(nèi)獲批上市，每支售價(jià)69.97萬元，第一年注射6針，往后每年注射3針，終身用藥。像杜佳這樣的工薪家庭，大多是用不起這種藥的。

“藥品（生產(chǎn)商）、（慈善機(jī)構(gòu)）中國初級衛(wèi)生保健基金會和市政府給我們提供了一些支持，第一年6針的總價(jià)給我們降到了70萬元，但這還是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)”，杜佳說道，“我們想盡了辦法，透支11張信用卡，還向父母借錢，才湊齊了這70萬，但下一筆70萬又是一個(gè)問題，因?yàn)椤琢！墙K身用藥的。”

好消息在12月3日傳來，國家醫(yī)療保障局發(fā)布2021版國家醫(yī)保目錄（共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄。2021年國家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)2860種，將于2022年1月1日執(zhí)行，觀察者網(wǎng)注）。 這是一份國家醫(yī)保計(jì)劃覆蓋的藥品目錄，在百健公司同意將價(jià)格下調(diào) 95% 后，Sprinraza成為今年新列入目錄的 74 種藥物之一。百健對此沒有發(fā)表評論。

南華早報(bào)報(bào)道截圖

國家醫(yī)保目錄已有20多年歷史，1998年，“國務(wù)院關(guān)于建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的決定”發(fā)布，決定指出“保障職工基本醫(yī)療,是建立社會主義市場經(jīng)濟(jì)體制的客觀要求和重要保障”。2017年，目錄經(jīng)過較大調(diào)整，也成為“共同富裕”目標(biāo)愿景的一部分。

被列入目錄的藥物可以由醫(yī)保資金覆蓋70%-80%的價(jià)格，從而將醫(yī)療成本負(fù)擔(dān)從患者轉(zhuǎn)移到公共部門，但被列入目錄的藥品通常需要在源頭上降價(jià)。

“許多制藥公司（渴望）將他們的藥物添加到醫(yī)保目錄中，因?yàn)檫@有助于提高患者支付能力，能夠一舉克服許多障礙，讓藥品能夠?yàn)榛颊呤褂茫@有助于藥企增強(qiáng)市場競爭力”，戰(zhàn)略咨詢公司西蒙顧和（Simon-Kucher & Partners）合伙人Bruce Liu分析，“如果企業(yè)追求通過列入醫(yī)保目錄實(shí)現(xiàn)增長，大都能夠取得成功。”

本月初宣布將于1月1日實(shí)施的最新醫(yī)保目錄包括2860種藥物，其中西藥1486 種，中藥1374種。

在今年新增的74種藥物中，只有7種藥物是被直接加入的，其余67種藥物都經(jīng)過了多輪價(jià)格談判，使平均價(jià)格較列入清單前下降了61.7%，這些藥包括傳染病藥物、放射造影劑、腫瘤藥和罕見病藥等等。

瑞士信貸表示，除了上面提到的百健(Biogen)生產(chǎn)的Sprinraza，恒瑞醫(yī)藥、百濟(jì)神州、榮昌生物等中國藥企的一些新藥也進(jìn)入了2021版目錄。Bruce Liu表示，大多數(shù)藥物在列入醫(yī)保目錄后會出現(xiàn)銷量的大幅增長，藥企的營收會因此大幅提高，雖然要達(dá)到這個(gè)目標(biāo)必須降低單價(jià)。

科學(xué)和知識產(chǎn)權(quán)服務(wù)商科睿唯安（Clarivate China）在報(bào)告中寫道，瑞士制藥巨頭羅氏 (Roche)在2017年被納入醫(yī)保目錄后的兩年內(nèi)，其乳腺癌和胃癌治療藥物赫賽汀（Herceptin）的銷售額翻了一番，抗癌藥物阿瓦斯汀（Avastin ）的銷售額翻了三倍，即使這些藥物的單價(jià)都下降了60%。

有證據(jù)表明，在價(jià)格具有彈性的市場中，為列入中國醫(yī)保目錄而大幅降低單價(jià)是有利可圖的，中國城市地區(qū)可支配收入中位數(shù)為13120元，比一年前增長12%，農(nóng)村地區(qū)收入大致為上述數(shù)據(jù)的1/2。