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2021年12月3日，國家醫保局發布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫保，2022年1月1日起正式執行。該藥經過國家醫保局“靈魂砍價”， 每針價格從70萬元降至3.3萬元 。

新年第一天，多地開打

患兒家長：最好的禮物

“以前這個藥離我們太遙遠，就像看天上的星星一樣，現在終于看到了希望?！?月1日7時許，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣。

據新華社，脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經肌肉疾病類的罕見病， 在我國新生兒中發病率約為1/6000到1/10000，目前約有患者3萬多名 。山東大學齊魯醫院神經內科遺傳代謝病與罕見病專業主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物。2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受。

2021年12月3日，國家醫保局公布74種新藥進醫保，廣受關注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中。在經過8輪談判后， 該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫保藥品目錄 ，這讓不少患者看到了希望。

棗莊市市中區醫保局局長陳芹說，新版國家醫保藥品目錄公布后，醫保部門第一時間對轄區患者進行排查，與患者家屬取得聯系。在確定患者的用藥需求后，經過與藥企多次溝通，最終確?；純耗軌虻谝粫r間得到藥物救治。

“2021年12月4日接到醫保部門的電話，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣，孩子趕上了好政策?！被颊吣赣H說，新版國家醫保藥品目錄公布當天，恰好是孩子生日， 這無疑是孩子最好的生日禮物 。

“醫保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補充商業險‘棗惠?！?，患兒第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個月注射1針。通過醫保報銷、補充商業險、醫療救助等方式，患兒家庭每年需要自費大約幾萬元，大幅減輕了家庭負擔?！标惽壅f。

棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說，患兒完成注射后，各項生命體征正常。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說：“等打完針，我就能飛啦。”

此外，據央視新聞，在湖北武漢，1月1日上午10時許，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的桐桐，在武漢兒童醫院接受了諾西那生鈉注射成為該藥物被納入醫保后，湖北首位接受注射的患兒桐桐的母親鄭女士含淚致謝說，感謝國家的好政策， 這是送給我們全家最好的新年禮物 。

與此同時，在浙江大學醫學院附屬兒童醫院住院部醫生毛姍姍對脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者馨馨說，今天是2022年第一天，我們會給你身上打一針就有一個非常好的禮物進到你的身體里了。上午10點半，馨馨順利完成了注射，馨馨的爸爸王先生表示， 國家救了我們這個小群體，真的很感謝國家 。

曾因“天價醫療費”引熱議

為何諾西那生鈉定價這么貴？

SMA，即脊髓性肌萎縮癥，是一種由基因缺陷所導致的常染色體隱性遺傳病， 也是導致嬰兒死亡的最常見遺傳疾病之一 。

就在2021年9月， 網傳一西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收費票據顯示， 一名1歲幼女從2021年8月17日開始，住院4天直到8月21日，花費55萬元 。

其中床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，西藥費550177.2元。

當時這個新聞就沖上了熱搜，網友紛紛質疑“天價醫療費”“醫院亂收費”。然而，彼時這位患兒就是身患SMA，使用的藥品就是諾西那生鈉。

據《每日經濟新聞》當時的報道， 西安交大附屬第二醫院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團隊學科負責人黃邵平教授介紹稱， 脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一個致死、致殘率非常高的疾病 ，發病率大約萬分之一，若不積極治療，將逐漸出現多系統的功能損害，最終會出現呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能?！? 如果沒有靶向治療，就只能聽其自然，也就是說 一型SMA患者70%-80%的會在兩歲以前夭折，二型SMA患者5、6歲以后只能坐輪椅 。”

據了解，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國家 衛生健康委員會 等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。

據21世紀經濟報道，山東大學齊魯兒童醫院小兒神經內科的主任金瑞峰介紹稱， 普通人中大約每40-50人中就有一名SMA隱性基因攜帶者 。作為一種常染色體隱性遺傳性神經肌肉疾病，按照遺傳學概率，如果兩個攜帶者結合， 每次懷孕都有四分之一的幾率生下SMA患兒 。而嬰幼兒期起病的患兒大概率無法活到2歲，因此， SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手” 。

由渤健公司研發的諾西那生鈉注射液，正是全球首款針對SMA致病原因的疾病修正治療藥物。2016年12月，諾西那生鈉注射液在美國獲批。2018年，諾西那生鈉注射液進入中國《第一批臨床急需境外新藥名單》，2019年2月在中國獲批上市。在國內獲批上市之初，諾西那生鈉每單位定價為69.97萬元，后來降至55萬元，全國統一價。

據悉，諾西那生鈉的治療包括負荷劑量與維持劑量兩部分， 需要在第1天、第14天、第28天、第63天分別在鞘內注射，以后每4個月注射一次，終生用藥 。根據最新的SMA患者援助方案，患者可以享受負荷劑量“1+5”的援助方案，即買1瓶贈5瓶，此后的維持劑量援助方案為“1+2”。這意味著， 患者每年的治療費為55萬元 。

據紅星新聞此前報道，該類藥物的價格一直居高不下，即便在美國也屬于普通民眾難以負擔的藥物。

在美國，諾西那生鈉注射液定價為12.5萬美元（約合人民幣80萬元）/針，首年需要注射6次，治療費用約75萬美元，第二年費用降低一半，至37.5萬美元。華盛頓州衛生保健部門的首席藥劑師唐娜·沙利文曾公開發表不滿，認為雖然該藥給SMA患者帶來了一些希望，但巨額的成本將給華盛頓州的醫療補助預算帶來巨大壓力，可能導致立法者不得不削減其他可選的醫療補助服務。

據悉，相對于諾西那生鈉注射液這種需要每年反復多次注射藥物，諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療， 但Zolgensma的定價也被視為真正的“天價”，高達210萬美元（約合人民幣1500萬元） ，而且該藥僅在歐盟、美國、日本等上市。

曾因“靈魂砍價”上熱搜

醫保代表：每一個小群體都不應該被放棄

時間回到2021年12月3日，當天一場“靈魂砍價”連上了三個微博熱搜。

一則“ 醫保藥品談判再現靈魂砍價 醫保談判藥企代表說快掉眼淚了 ”的視頻經央視新聞、人民日報等發布后，引發網友熱議。

在當日的2021年國家醫保藥品目錄談判中，7種罕見病用藥納入醫保目錄，其中包括備受關注的用于治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液。

在國內獲批上市之初， 諾西那生鈉每單位定價為69.97萬元，后來降至55萬元。 經過這次國家醫保藥品目錄談判后，這款藥品不僅降價 ， 更能夠納入醫保報銷范圍內容 ，這將極大減輕患兒家庭的就醫負擔。

沖上熱搜的視頻就再現了這場談判，雙方談判進行了一個半小時，企業談判代表進行了8次商量。其間，企業談判代表表示“快掉眼淚了”。醫保方談判代表說， 每一個小群體都不應該被放棄 。