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對話眼癌女童王鳳雅母親:志愿者說拿了他們的錢就得去北京治療
關鍵字: 眼癌女童王鳳雅王鳳雅眼癌王鳳雅據界面新聞5月26日消息,近日,一篇自媒體文章《王鳳雅小朋友之死》刷爆了輿論。文中稱河南省太康縣一2歲半女童王鳳雅被診斷出患有視網膜母細胞瘤,其母楊美芹在獲得15萬元捐款后卻未救治眼球已脫出眼眶的女兒,反而去北京高端民營醫院為兒子治療兔唇。2018年5月4日,不到3歲的王鳳雅離開人世。
風波中的一家人。雅雅爺爺準備湊錢將剩余的一千多塊善款交還政府。拍攝:王昱倩
文章將女童王鳳雅之死歸結于“罪惡的父母”,認為女童的父母消極治療導致了本來有極高存活率的女兒死亡。文章稱,當志愿者介入后,楊美芹一家采取了失蹤、報警、毆打志愿者等方式。網友紛紛質疑,王鳳雅去世后,其家人所籌資金并未全部用完,要求他們公布籌集資金去向。
對于捐款,小雅的爺爺在接受媒體采訪時稱,小雅自2017年農歷十月患病后,家屬通過水滴籌發起兩次網絡籌款,籌款金額共計3.8萬余元,而非網傳的15萬元,籌款都用在為小雅治病上,但小雅仍于今年5月4日不治去世;目前善款剩余1000余元,“準備交給政府”。
2018年5月25日,涉事互聯網募捐平臺水滴籌發布官方聲明稱,據該平臺公開可追溯的信息系統數據顯示,王鳳雅家屬履行相關網上填報程序后,先后于2017年11月3日至29日、2018年3月15日至27日通過“水滴籌”平臺發起兩次個人求助,共有2249人次伸出援助之手,實際籌得款項為35689元。另外,該機構已派人和律師赴當地協助有關部門調查。
究竟真相如何?界面新聞記者對話風波旋渦中的楊美芹,試圖還原王鳳雅死前,究竟發生了什么。
“說治愈率高是單眼的情況,鳳雅是雙眼”
界面新聞:什么時候發現鳳雅眼睛不對勁?
楊美芹:出生兩三天后,屋里的燈光照著,她的眼睛會一翻一翻,有反光,一個月兩三次。我沒太在意,以為燈光反射。去年10月,鳳雅兩歲半,我經常看見她的眼睛像貓眼一樣。有一次高燒不退,我帶著她去太康縣醫院做全面檢查。沒有正式檢查前,醫生說,你的孩子送來晚了,保不住命了。我當時愣住了,還不知道是什么病。
界面新聞:縣醫院的醫生怎么建議?
楊美芹:醫生說眼睛里有腫瘤。還沒等到正式的結果,醫生讓我們轉院,去鄭州最好的醫院治療。
界面新聞:你們去了嗎?
楊美芹:第二天就去了,是鄭大第一附屬醫院。那里的醫生說,病已經特別嚴重了,到了晚期,而且治愈率很低。我咨詢了很多專家,雖然網上有說法是治愈率高,但那是針對單眼的情況,如果是單眼,可以立馬做手術。鳳雅雙眼都有腫瘤,治愈率很低。
界面新聞:有咨詢其他醫生的意見嗎?
楊美芹:我加了專治這種眼病的群,里面有上海的醫生。他們不讓我去上海看病,說去了也不接收。今年2月,鳳雅眼睛變紅了,我給鄭州的一位醫生發照片過去。醫生對我坦誠地說,如果選擇治療,存活率只有幾個月;一滴藥也不用,撐不過一個月。因為鳳雅顱壓高、嘔吐、不吃飯,身體又瘦又小,我們必須每天給她打治顱壓高的營養針。顱壓高,會積壓腫瘤,一旦腫瘤破裂,鳳雅就沒命了。
界面新聞:鄭大附屬醫院的醫生怎么建議?
楊美芹:做化療。但是我們沒有錢。做化療每個月一次,一次交兩萬塊。我們的生活、治病的路費就是東拼西湊的,拿不出更多,就回家了。后來,鳳雅的小姑建議我用水滴籌籌款。
界面新聞:你的兒子是什么情況?
楊美芹:去年3月份,我們申請了嫣然的基金。不到一個月審批下來了。2017年4月17號,兒子做了唇腭裂手術。之后,兩個月復查一次。路費和看病的費用全免。本來今年3月底、4月初要做最后一次復查,因為女兒的病情,我們沒去。
“他們說,用了他們的錢,必須去北京的醫院”
界面新聞:何時開始用水滴籌第一次籌錢?
楊美芹:因為想籌足化療費,去年11月下旬,鳳雅的小姑幫我在水滴籌上第一次籌錢,二十天的時間,周圍的鄰居、親戚籌了12373元。當時給專家打電話,專家建議我們同時要跟上保守治療。我們一直給她輸營養液、降顱壓的藥、退燒藥。
界面新聞:后來又通過哪些方式籌錢?
楊美芹:我天天在家照顧孩子,也想分擔經濟壓力,今年1月,親戚告訴我可以在火山小視頻上發搞笑視頻,但我不會。他們說,也可以發孩子病的照片,來籌錢。我發了十幾天,網友讓我留下聯系方式。有的人讓我開直播,我弟弟就幫我開了直播。許多網友看見鳳雅確實可憐,就給我的微信打錢,一次三十塊、二十塊左右。
界面新聞:怎么想到第二次水滴籌籌款?
楊美芹:有個網友叫美佳,她給我打電話問,為什么不用水滴籌。我說,之前籌過,都是朋友、親戚捐的,也不多。她說,可以發動社會人來捐款。她想幫我開通水滴籌,讓我把孩子的資料、照片發給她。我發了后,又不敢相信陌生人,一夜沒睡著。后來她又說,必須要我本人才能開通。我不識字,用嘴巴對著手機說話來打字。我寫得很簡單,說孩子在保守治療,需要籌錢。
界面新聞:第二次水滴籌籌了多少錢?
楊美芹:23116元。
界面新聞:為什么當時就有網友指責你了?
楊美芹:我一直和網友解釋,孩子的腦部有腫瘤、有積水,許多醫生都說不能輕易手術,但網友們不同意。他們一直催促我去治,像是這個病很容易治似的。有的人說,即使保守治療,也可以籌款。后來我就一直在籌款。我怕網友不相信,還給他們看病歷單。后來一想,孩子要是治不好了,我還籌什么款?我就結束了籌款,提現出來。第二天,網友們翻臉了,他們說,用了他們的錢,必須帶著孩子去北京的大醫院。我說,已經告訴過你們,醫生說過了,去北京的醫院,也不會給我們做手術。
但網友說,你必須去,孩子死也要死在北京。
界面新聞:提現出來后,這些錢都用到哪里了?
楊美芹:孩子日常的用藥、保守治療。我怕最終治不好了,盡量給鳳雅買最好的奶粉,買幾百塊的。后期她什么東西也不吃,只喝奶粉。
“鳳雅高燒嗚咽了一聲,他們就說是‘救我’”
界面新聞:何時第一次接觸志愿者?
楊美芹:今年3月下旬。網友“苗苗媽媽”讓我把孩子的病歷、證件發給她,要給孩子看病。我怕碰到騙子,有點猶豫,她隨后指責我,“你又不懂,找個識字的人來和我聊。”我就把她拉黑了。清明節前后,因為許多網友不滿我沒有帶孩子去北京治療,一些自稱志愿者的人來到我們家,要帶我們去北京。其中一個女的問,為什么拉黑了她?我忽然想起來是“苗苗媽媽”。
界面新聞:去北京治療時,為什么發生了沖突?
楊美芹:志愿者來到我們家,其實他們挺不容易的。我爸爸說,那就去吧。志愿者又許諾,去了北京之后的安排都已經妥了。志愿者幫我們帶著資料、村里的證明,后來到了北京兒童醫院,根本沒有床位,不接收。我們想要回資料,回家,志愿者不讓走。我爸爸和他們吵,告訴他們,如果拿著我們的資料,以鳳雅的名義到處找人捐錢,就起訴他們。為此,我們吵了半個多小時。
界面新聞:好不容易來一趟北京,為什么醫院不接收就想回家呢?
楊美芹:當時鳳雅的眼睛腫瘤已經凸出來了,這好像是幾天內突然發生的。當時我們問醫生,如果能做手術,我們就在北京等。但醫生暗示說,做手術、做化療都沒什么意義了。眼科、腫瘤科、急診我們都去了。志愿者又說幫我們聯系其他醫院。之前鳳雅每天都需要輸液、吃奶粉,來到北京后,也沒有輸液,鳳雅的下半身都涼了。我抱著鳳雅坐在急診室輸液,但我不想再折騰了。
界面新聞:視頻里鳳雅說“救我”是怎么回事?
楊美芹:去北京的火車上,我想發個視頻,告訴愛心人士,我們去北京治病了,讓大家放心。鳳雅一直在發燒,身體很熱。她嗚咽了幾聲,不讓我給她蓋被子。他們就說,視頻里鳳雅說的是“救我”。
界面新聞:后來又來了上海的志愿者?
楊美芹:回到北京后第二天,來了上海的志愿者。我不相信他們。但由于是政府人員陪同來的,我爸信他們。
界面新聞:又為什么發生了沖突?
楊美芹:他們讓我們去鄭州治療。孩子在家打吊水,臉全白了,一直發燒。輸液的藥水快不滴了,我拔掉了管子。我說,孩子就算死了,也不能掛著針死。
從北京回來,鳳雅沒停止過發燒。燒到40度,維持了一個星期。半夜我們找醫生,醫生都下班了。她眼睛的膿天天往外面長。從北京回來,就不會說話了。我覺得孩子實在撐不住了,所以我不想去醫院。
界面新聞:為什么你們說孩子死了?
楊美芹:當天下午4點,我去提了錢,撥打了120,和志愿者們把鳳雅送到了縣醫院的重癥監護室,搶救了兩、三個小時。孩子沒斷氣,有一點心跳。我抱著她,鳳雅的手已經不動了。主治醫生說,你不放棄的話,我們可以搶救,但是孩子撐不到明天。孩子死了后,尸體不能給你。我不愿意,就把孩子抱回了家。我想讓鳳雅死在家里。醫生把氧氣、輸液都拔掉了,回到家后,我發現鳳雅的手又動了,趕緊叫村里人給她輸液。
界面新聞:后來發生了什么事?
楊美芹:因為志愿者舉報到鄉、省里,婦聯的工作人員來家里看,孩子到底死了嗎。他們告訴我,網上說,在幾點幾分,孩子斷氣了。網上還說,三天三夜,我不給孩子吃、喝,手上發青,是被虐待的。政府發現不是事實后,讓我們繼續住院。到了縣醫院,主治醫生嚇了一跳,說,前天你們的孩子不是死了嗎。
“社會籌的錢花在她的身上,她的器官要捐給社會”
界面新聞:你們之后去哪住院的?
楊美芹:因為縣醫院的重癥監護室不接收,我們又去了鄭州腫瘤醫院。我感覺我已經陷入了無底洞,不能手術、不能化療,也不知道鳳雅何時斷氣。每天花費一萬多塊錢,后來政府說,愿意幫我們出。但是醫生又提出了,孩子斷氣后,要直接送太平間。
我再也不想去大醫院治療了。折騰來回,孩子沒有得到治療,還不如在鄉里,我伺候到她斷氣。
界面新聞:鳳雅是5月4號去世的?
楊美芹:我們回到了鄉里。那一天,早上她燒到39度。突然之間,她開始大喘氣。心跳全都停止了。正是中午下班時間,我跑下去找護士。護士去扔垃圾了,我又哭著找醫生。醫生趕來時,鳳雅只剩一口氣了。她的臉色已經白完了,嘴唇紫了。醫生讓我準備后事。等我爸媽趕來,鳳雅已經去世了。
我很憤怒的是,孩子死了后,派出所的人要掀開衣服拍照。但拍了照片也沒有公布,至少證明,孩子不是我虐待死的。
界面新聞:現在網上最大的質疑是,你們家重男輕女。
楊美芹:沒有。我的體質不能流產。三個女兒,我幾乎沒有照顧過,是因為我一直在外打工。我是做雜耍工作的,從9歲就全國各地跑,表演走鋼絲。
鳳雅是我一手帶到大。村里人覺得我家女兒多,想領養一個,我堅決回絕了。
界面新聞:鳳雅死了之后,你們承受了很大的輿論壓力?
楊美芹:從北京回來,我的手機、電話、微信、微博不停有人來詛咒我。我要照顧孩子,沒看手機。我的每一條朋友圈都被網友截圖了,后來我就清空了。
我本身早就想退錢回去了,現在我氣得都崩潰了。鳳雅是我的孩子,我比誰都疼她。就算領養一個孩子,我們也不會沒人性到不給她治病。
現在,剩下的一千塊錢,這幾天也支出了許多。我爸去向鄰居借錢,湊夠后還給政府。從社會上籌的錢都花在鳳雅身上了,我們有一個愿望,想把鳳雅的器官捐獻出去,讓她報答社會。
- 原標題:對話眼癌女童王鳳雅母親:志愿者說拿了他們的錢就得去北京治療
- 責任編輯:唐艷飛
- 最后更新: 2018-05-26 08:58:30
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